miércoles, 25 de noviembre de 2015

Programa integral de formación y autocuidado en Artritis Idiopática Juvenil


La Artritis Idiopática Juvenil (AIJ) es la enfermedad reumática crónica mas frecuente en la infancia. Se caracteriza por inflamación articular persistente(artrítis). "Idiopática" significa que no conocemos la causa de la enfermedad, y "Juvenil", en este caso, que los sítomas aparecen antes de los 16 años de edad. El objetivo de los tratamientos es permitir que los niños puedan realizar una vida normal, acorde a su edad.


OBJETIVO GENERAL


Formar a los padres cuyos hijos padecen AIJ, familiares y personas involucradas, desde una perspectiva integral e interdisciplinar para mejorar la calidad de vida de los niños y sus familias.


OBJETIVOS ESPECÍFICOS


- Ofrecer una visión integral e interdisciplinar de la enfermedad y tratamiento de la AIJ.
- Dotar de herramientas y estrategias para tratar la AIJ de sus hijos.
- Crear espacios comunes de comunicación entre todos los agentes implicados en la enfermedad.
- Posibilitar la creación de redes de ayuda mutua voluntaria.


DESTINATARIOS


Los talleres están dirigidos a padres y madres de hijos/as con AIJ, a los pacientes y a familiares, así como a toda persona y profesional interesada/o en ello.


ASISTENCIA


La asistencia a los talleres es totalmente gratuita. La inscripción gratuita podrá hacerse en la sede de ASEPAR (C/Manuel Villalobos, 41 de Sevilla), por correo electrónico dejando un teléfono de contacto y los datos de los asistentes (asepar@asepar.org) o en los teléfonos: 640689059/ 609811288/679411466.













martes, 28 de julio de 2015

El rincón de nuestros pacientes



"El sentir de Teresa durante el proceso médico de su amigo X"


Queridos ¿pacientes?...más bien... o mejor dicho...Queridos aprendices en el Taller de Magia de la Vida que nos ha sido regalada para VIVIR...

Estamos atravesando unos momentos climatológicos tremendos, debido a las altas temperaturas, que a veces, llegan a ser insoportables, pero, y a pesar de ello, cada vez soy más consciente de que es la:"ACTITUD", tu actitud, la que determina el:"CÓMO" puedes vivir aquello que va surgiendo y aconteciendo en tu vida...
Sevilla, es una ciudad maravillosa, llena de contrastes, ya Jacobo della Vorágine, en su Leyenda Dorada, viajero incansable, personaje del Renacimiento italiano...la comparó con ciudades italianas por su belleza y hermosura; pero a pesar de su LUZ, también tiene sus SOMBRAS, y éstas se reflejan en cómo se pueden vivir estas temperaturas que han llegado a alcanzar los 52 grados...
Me gustaría aprovechar este símil para hacer la comparación con la experiencia que he vivido durante más de un mes acompañándole a diferentes médicos, ante la perspectiva nada halagüeña de que pudiera ser una enfermedad terriblemente conocida hoy en día y ante la cual casi nadie se libra de ella, en el sentido de que no hay persona con la que hables que no tenga un familiar, conocido o amigo que no haya pasado o esté pasando por ella...el CÁNCER...Creo que es necesario poner el nombre que realmente tienen las cosas, no debemos ni enmascararlas ni barnizarlas, nos dan miedo y nos comportamos por ello como niños pequeños que juegan al escondite, es decir, me tapo los ojos y... ¡como estoy escondido...no me ven!...y desgraciada o afortunadamente eso no es así.

No quiero expresar:"ojalá lo fuera", porque entonces faltaría una Cuenta en el Collar de la Vida y no se produciría el aprendizaje, sólo quedaría instaurada en mí: la pena, la rabia, la frustración, la desgana, la ira...

Me quedaría atrapada en un:" ¿Por qué?"...que sólo me llevaría a vivirme en tensión y extenuación, pero que no me serviría para nada y olvidaría, el cambiarlo por el..."¿Para qué?"...que es lo que me hará entrar  en un descanso, descifrando cuál sería el aprendizaje que debo entresacar de toda esta experiencia...

Recordando... que a la larga y viendo la situación con la perspectiva que me dé el tiempo y la distancia (que es similar con la que me identifico) al visitar el Museo de Arte Romano del arquitecto, Rafael Moneo en Mérida, tienes que tomar distancia para poder contemplar la inmensa belleza conseguida a través del ladrillo, para ver en perspectiva, esa sucesión de arcadas que sin querer te transportan hacia el infinito...

Además de la ACTITUD, es muy importante también, la MIRADA, procurando que sea:"limpia y cristalina", hacia mí misma y hacia los demás, para poder poner en práctica uno de los Principios Fundamentales del Budismo, sin olvidar también del Cristianismo, que sin estar de moda, también es y debería ser fundamental en nuestra vida, como es la:"COMPASIÓN".

Esta actitud ocupa un lugar importante en mi vida, que me hace entrar en conexión con otro que es el de:"La Física Cuántica", que dice:
"Que todos somos Uno y estamos interconectados"; si no lo hacemos nuestro, se quedaría registrado sólo a nivel del yo-cerebral, si no se tamiza por el Corazón, este principio quedaría inconcluso, sobre todo, porque no seríamos capaces de poder ponerlo en práctica, ya que desde esa zona del intelecto nos martillearán los prejuicios, los condicionamientos sociales y mentales, la imagen que podemos dar...etc.; pero, sin embargo, desde la brújula de tu Sabiduría Interior, esa te conduce a la Paz, la Serenidad y el Sosiego. Por tanto, hay una gran diferencia que nos invita a bucear dentro de esa escuela. Esto me conduce a lo vivido por mí en el acompañamiento que viví hace unos días, en un Juicio con un preso paraguayo, del Centro Penitenciario Sevilla 1, donde trabajo como voluntaria y conforme iba escuchando los acontecimientos que allí se narraban tanto por su parte, como por la contraria, a una de ellas le dio un ataque de ansiedad...-yo no había vivido esto nunca- es algo horrible de presenciar y vivir...

Es por lo que pude poner en práctica esa mirada cristalina hacia él, a pesar de todo y a pesar de la mirada inquisitorial que la otra parte -sin conocerme- depositaban en mí...
El hombre preso, de vez en cuando, miraba para atrás, pensando tal vez que oyendo su relato y el de la otra parte, yo...dejaría de estar y de acompañarlo...pero no fue así, porque de fondo, el SEÑOR, me invitaba a poner en práctica ese principio. El sólo me miraba y me daba de continuo las gracias...yo...sólo le contestaba:

- "Sólo di la verdad. Estate tranquilo y Confía".

Volviendo a mi amigo, ante tanta movida, procuraba disculparse conmigo, porque no contaba con nadie que quisiera o pudiera acompañarlo, se sentía defraudado y decepcionado por ello, yo...sólo le susurraba al oído que...con quien verdaderamente cuentas es sólo y exclusivamente contigo mismo...y lo peor es que te frustras cuando los demás no actúan como tu pretendes o necesitas que lo hagan.
Durante el proceso médico, multitud de veces me decía que no fuera, por la calor, por lo intempestivo de las horas, porque eran muchos días...y mi respuesta era siempre la misma:

           -  No te quiero "ACOMPAÑAR” quiero:" ESTAR A TU LADO", contigo, que es muy diferente.

Todo esto es el Preludio de esta Sinfonía que he vivido junto a él...En primer lugar, compartir con todos vosotros que sólo he hecho lo que me invitaba mi corazón, que mi yo-cerebral, daba el Visto Bueno en esa entrega, ¿Por qué?...Por la Amistad?, Por todo lo que he vivido y me une a esta persona?, sí... pero sobre todo, porque devuelvo sólo y exclusivamente lo que ya hicieron conmigo en 2001, ocasión en la que tuve que vivir todo esto, TRANSFORMÁNDOME, en la PERSONA que soy hoy.
Ese proceso, no lo viví como una enfermedad sino como un Camino de Aprendizaje y el resultado fue el poder pasar de una ESCLAVITTUD (Esclava de mí misma) a una LIBERTAD INTERIOR ¡¡¡que no tiene precio!!!

Porque pasé de SOBREVIVIR a  VIVIR, pero ¡OJO! no perdiendo de vista la realidad que te rodea y poniéndole a cada caso el nombre que real y verdaderamente tiene...Eso es lo que te hará DESCANSAR en tu SER.

El proceso que ha vivido mi amigo, ha durado casi dos meses, ellos en el comienzo, fueron duros y claros, hablaban de manera contundente de lo que pudiera ser, era doloroso, muy doloroso...pero...qué verdad es... que los médicos -como humanos que son- se pueden equivocar, pero DIOS en su diagnóstico definitivo, no se equivoca nunca…Y que tú, permanecerás aquí hasta que hayas cumplido tu: Misión de Vida. Yo... le pedía a DIOS en mis continuas oraciones y meditaciones, que fuese lo mejor para él, sea lo que fuese, como no se lo ha querido decir a su madre, en caso de que tuviesen que operarlo, yo me comprometí a cuidarlo en casa...He rezado muchísimo por él, he pedido a mucha gente que lo hiciera también, porque tenía la esperanza de que le pudiera servir para poder reencontrarse consigo mismo, reconocerse, respetarse y amarse, pero -es mi percepción- que creo que no ha sido así.

Y aunque yo lo vea desde la otra orilla del río....cuando siento que he estado y vivido en ambas..., es por lo que ACEPTO y RESPETO su ACTITUD, que no es más que la que puede tener en estos momentos...que forma parte de su proceso...
Sólo le pido a DIOS, que le dé luces para que se pueda VIVIR LIBRE pero no desde cualquier sitio ni a cualquier precio, sino LIBRE desde lo mejor de sí mismo. Sólo entonces podrá SER FELIZ. Yo por ahora y desde hace mucho tiempo no lo veo...
Cuando mi amigo y médico oncólogo, eminencia a nivel nacional, como PERSONA y como MÉDICO, Pedro Valero, le comunicó que no había nada tumoral, yo percibía que me sentía más contenta que él, de inmediato, comenzó a proyectar un viaje cuando aún no le habían quitado los puntos y necesitaba reposar...Sinceramente y con dolor de mi corazón, sentí que no había aprendido nada...que me volvía a sentir identificada en mi pasado, haciendo algo que durante mucho tiempo yo viví, que era HUIR, pero de él mismo...

Finalmente, sólo siento que debo ESTAR, permaneciendo ahí, muy cerca de él, sencillamente al otro lado de su piel.


Recibid todos y cada uno de vosotros un abrazo envuelto como siempre en el SILENCIO de mi corazón.


-Teresa Sosa.-

miércoles, 28 de enero de 2015

El rincón de nuestros pacientes



“Compartiendo salud”


    Hola, soy Teresa, ¿paciente?...No...Diría más bien cómplice de esta Hada Madrina llamada: Trini de profesión:"SANADORA DE ALMAS"...la cuál tocó un día con su varita mágica y de ella salió una filacteria que decía:"Creer es crear"...y Teresa... se lo creyó...a partir de ahí empezó a curar las heridas físicas de ese templo sagrado que es su cuerpo...
Quisiera compartir con vosotros muchas cosas, una de ellas es la de que: "los abrazos son sanadores"...y Trini como hada  es experta!!!Por favor, practiquémoslo, pero no a larga distancia para que entre nosotros circule el viento, sino cuerpo a cuerpo sintiendo el ritmo del corazón del otro, para que llegue a fundirse con el nuestro y se conviertan en un sólo latir, un sólo sentir...

   De esa manera tan sencilla, podemos corroborar el Principio de la Física Cuántica: "Todos somos uno y estamos interconectados"...

    Compartir también que todas las heridas emocionales que todos y cada uno de nosotros ha secuenciado a lo largo de su vida, se somatiza en nuestro cuerpo y ahí llegan nuestras dolencias...la mayoría de las veces, nos da miedo:"hacer no una excursión sino una incursión"...es decir, un viaje hacia nuestro interior, allí hay muchos tesoros ocultos que son los que nos darán la fuerza necesaria para poder ir poniéndole nombre a la realidad que me ha tocado vivir o vivo...sin magnificar ni empequeñecer, ni poner en marcha el funcionamiento imaginario que a menudo se dispara y nos convierte en un juez implacable con nosotros mismos...pero no olvidemos que la llave está en el fondo de nuestro corazón y somos los únicos que podemos pasar de una esclavitud a una libertad interior que cuando la descubres, es algo que no tiene precio...

   He podido comprobar por propia experiencia que de las dificultades y sufrimientos uno sale con fuerza interior que te invita a vivirte desde una fidelidad y una autenticidad a lo mejor de ti mismo, a no traicionarte...

   Cuando vives presa de tus disquisiciones mentales y no desde tu sabiduría interior, hay una gran diferencia, porque la primera te pasa factura siendo tremendamente dictatorial, desde la segunda, en cambio, te vives desde una plenitud interna y serenidad que te conducen a la paz...

   Compartir tu tiempo, tu sabiduría y tu sentir con aquellos que no tienen "voz o son invisibles" para la sociedad...es la Misión de Vida que llena parte de mi vida, dándome esa plenitud interior que no tiene nombre, es algo que no se puede explicar con palabras, porque trasciende todo eso...

    Esta Misión de Vida me llega como una invitación sagrada que sentí en un momento dado, y después de mucho tiempo de maceración...asisto a comunicar en los patios con hombres presos del Centro Penitenciario Sevilla 1 y en un Equipo de Calle en la noche con mujeres que ejercen prostitución, yo...en Ctra. Carmona, en ambos casos me vivo desde lo mejor de mí, recibiendo mucho más de lo que doy, pero teniendo en cuenta no tener expectativas sino respetando desde donde se pueden vivir estas personas ya que si no fácilmente me frustraría...

   Compruebo que COMPARTIR te ensancha por dentro, es como si se abriesen las compuertas de mi alma y no sólo te engrandeces como persona sino que al mismo tiempo aflora lo mejor de ti para irradiarlo a los demás...es como un boomerang, todo aquello que das te viene devuelto con creces...aunque lo importante es que cuando aprendes a vivir y actuar desde el SER, no sueles esperar nada a cambio...es un amor gratuito. Cuando no se actúa así, o bien te frustras porque no recibes lo que esperas, deseas o necesitas...o bien tu vida se convierte en toneles agujereados. Por  mucha agua que echen -- entiéndase por agua, amor, afectividad...etc.-- ¡sale por los agujeros!
Esas necesidades carenciales y/o en vacío, no las puede cubrir nadie, tan sólo tú...y nadie como tú para amarte, respetarte y aceptarte tal y como eres: UN SER MARAVILLOSO. ¡¡Créetelo!!

Recibid todos y cada uno de vosotros un abrazo envuelto en el Silencio de mi Corazón.

                                                                                                                      -Teresa Sosa.